- Abejera se prepara para acoger la III Carrera Benéfica “Juntos por Mara, Nunca Caminarás Sola”, que tendrá lugar el próximo 18 de agosto a las 18:00 horas, con punto de partida en La Plaza. Este evento solidario tiene como objetivo recaudar fondos para la Asociación MPS Lisosomales, destinada a la investigación contra la enfermedad de Batten CLN1, en beneficio directo de la pequeña Mara.
Inscripciones y Participación
Los interesados en participar pueden inscribirse el día 17 de agosto de 20:00 a 22:00 horas y el 18 de agosto de 12:00 a 14:00 horas y de 16:00 a 18:00 horas en Abejera. Inscripción 5€ La organización hace un llamado a toda la comunidad y a los amantes del deporte a unirse en esta noble causa, que busca no solo recaudar fondos, sino también concienciar sobre esta devastadora enfermedad.
La Historia de Mara
Mara, quien cumplió dos años el 3 de enero de 2023, fue diagnosticada con la enfermedad de Batten CLN1 el 13 de enero, tras recibir los resultados de un estudio genético. Esta noticia devastadora reveló que tanto su madre, Susana, como su padre, Diego, son portadores de esta mutación genética. Desde entonces, la familia ha estado enfrentando un desafío monumental.
La enfermedad de Batten CLN1 es una condición neurodegenerativa ultra rara que afecta principalmente a niños. Se caracteriza por la falta de una enzima específica que impide la descomposición adecuada de los desechos celulares, causando una acumulación que daña el cerebro y la retina. Los síntomas incluyen pérdida de habilidades motoras, convulsiones, problemas de visión, deterioro cognitivo y, eventualmente, demencia. Actualmente, solo hay dos casos registrados en el país con esta mutación.
La Lucha por la Esperanza
Desesperados por encontrar una solución, Susana y Diego comenzaron a enviar cientos de correos electrónicos a diversas entidades, buscando una esperanza para su hija. Su esfuerzo fue recompensado cuando tres farmacéuticas mostraron interés en investigar terapias génicas y de reemplazo de enzimas que podrían ralentizar o detener la progresión de la enfermedad.
La terapia génica y de reemplazo de enzimas ofrecen una luz de esperanza para la familia. Estas terapias buscan atacar la raíz del problema mediante la administración de un gen funcional y la restauración de la descomposición adecuada de los desechos celulares, respectivamente. Aunque no se puede asegurar una cura definitiva, estos tratamientos prometen una mejora en la calidad de vida y más tiempo para que Mara pueda disfrutar de su infancia.
Un Llamado a la Solidaridad
La III Carrera Benéfica en Abejera es una oportunidad para que la comunidad muestre su apoyo y solidaridad con Mara y su familia. Los fondos recaudados se destinarán a la Asociación MPS Lisosomales, que trabaja para promover la investigación científica y mejorar la calidad de vida de los afectados por enfermedades lisosomales.
La familia de Mara agradece cualquier tipo de ayuda, ya sea económica, de visibilidad o ideas que puedan contribuir a su lucha por encontrar una cura. Su compromiso es utilizar cada donación de manera responsable, siempre con el objetivo de financiar investigaciones que beneficien a su hija y a otros niños que padecen esta enfermedad.
Este evento es más que una carrera; es un símbolo de unión y esperanza. Juntos, podemos marcar la diferencia y ofrecerle a Mara la oportunidad de una vida digna y plena. ¡Nos vemos el 18 de agosto en La Plaza de Abejera!
