almeida – 17 de junio de 2016.

parlisis supranuclear progresiva

El camino, es una gran fuente de ideas, en él, la imaginación nunca se seca ya que a cada paso surge algo diferente que lo convierte en único.

En ocasiones cuando me encuentro en él, a veces sin buscarlo, van surgiendo las historias más inverosímiles, tantas que no hay imaginación por muy prolífica que sea, que pueda llegar a pensar en historias tan diversas. Solo es cuestión de tener a mano un pedazo de papel y un bolígrafo para apuntarlas para que así no se mezclen ni se confundan en nuestra memoria y luego con el tiempo ir desarrollándolas ya que no es necesario tener que inventar nada. La historia está ahí y solo es necesario plasmarla en un papel para que ya no se olvide. En ocasiones, se comparten con otros ya que estas historias no nos pertenecen a nadie, son esas cosas que nacen en el camino y se quedan en él para siempre, porque seguro que siempre habrá algún peregrino que las haya escuchado en alguna ocasión y se encargue que no lleguen a caer en el olvido.

            Un buen día del mes de julio, en compañía de Isabor me acerqué hasta tierras bercianas para disfrutar de unos días con otros peregrinos que nos habíamos inscrito en un encuentro donde el eje central y lo que a todos nos llevaba hasta allí era nuestro amor por el camino y así desde muchos lugares fuimos llegando personas con las que nos unía una buena amistad y otras que conoceríamos por primera vez en la capital del Bierzo. De paso aprovecharía mi estancia para presentar el libro que había escrito en el que recogía las historias que había ido recopilando en mis andanzas como peregrino y hospitalero en los diferentes caminos y albergues de las rutas que conducen a Santiago.

            Uno de los días estaba prevista una excursión, como buenos peregrinos que éramos, recorreríamos caminando la escasa media docena de kilómetros que separan Cacabelos de Villafranca del Bierzo.

            El grupo que se había formado era numeroso y heterogéneo y todavía no me había dado tiempo a conocer a todos los integrantes que lo formábamos ya que procuraba estar con aquellos a los que ya conocía y que por vivir en lugares diferentes solo nos veíamos en estas ocasiones.

            Cuando llevábamos más de la mitad del trayecto recorrido, vi como Isabor caminaba al lado de un peregrino que no era de nuestro grupo, no recordaba haberlo visto antes, la gran mochila que llevaba a su espalda era muy diferente de las pequeñas mochilas de excursión que llevábamos nosotros.

            No le di mayor importancia a este hecho ya que nos estábamos encontrando con numerosos peregrinos y la mayoría íbamos conversando un rato con quienes iban caminando a nuestro lado. Tampoco después, cuando nos volvimos a agrupar comentamos nada de las personas que habíamos conocido esa mañana, quizá porque teníamos un programa muy apretado y cada poco tiempo teníamos un nuevo acto al que asistir.

            Por la tarde, teníamos el plato fuerte del encuentro. Varias personas, algunas muy relevantes que son parte de la historia viva del Camino, hablaríamos de nuestras experiencias y de las vivencias que éste nos había proporcionado a lo largo de los años.

            La persona que se encargaba de organizar el evento, nos comentó que se había producido un cambio en el programa, tenía conocimiento que había entre nosotros un peregrino con un mensaje que contar a todos y quería cederle la palabra para que conociéramos su motivación para hacer el camino.

            El joven se levantó de uno de los asientos que había para el público y mientras se dirigía a un atril para los oradores le reconocí, era el peregrino que había estado caminando con Isabor y había sido a ella a quien le había contado su historia e Isabor se encargó de ponerla en conocimiento de los organizadores para darle cabida en el programa y para que todos pudiéramos conocerla de primera mano.

            Una vez que estaba en el atril, se presentó. Su nombre era Lluis, debía rondar los treinta años y era de complexión fuerte, la barba de varios días y su piel quemada por el sol, le delataban como un peregrino. Llevaba caminando desde hacía dos meses, cuando un día pensó que debía ponerse en el camino para dar a conocer un terrible problema que había padecido de forma muy directa tiempo atrás y tras analizarlo, creyó que el camino sería la plataforma y el altavoz idóneo para darlo a conocer.

            Lluis quería mucho a su madre, era ese amor, el más sincero que puede haber entre dos personas ya que desde que nacemos, la imagen de nuestra madre está siempre con nosotros y es ese ángel de la guarda que sabe protegernos en todo momento de las amenazas externas que pueden desestabilizar nuestro normal crecimiento.

            Un día todas sus ilusiones se le vinieron abajo a Lluis, había detectado en su madre unos comportamientos que hasta ese momento eran desconocidos para ambos. Trataron de buscar una solución a los mismos, hasta que un día el médico les dio el diagnóstico después de realizar muchos análisis y éste fue demoledor, su madre padecía una extraña enfermedad llamada parálisis suprarrenal progresiva.

            Aquel nombre era completamente desconocido para Lluis y tuvo que informarse de esta extraña dolencia con la información que le dio el médico y lo que pudo obtener a través de Internet y según iba teniendo mayor conocimiento de la misma, más decaía su ánimo, ya que no imaginaba que pudiera existir algo tan terrible.

            La enfermedad que padecía su madre, era tan extraña que únicamente se habían detectado tres mil quinientos casos similares en todo el estado español. Se trata de un anormal desorden en el cerebro de quien lo padece y que va causando una descoordinación en todo el organismo. Lo primero que los enfermos perciben es como una visión borrosa que de forma degenerativa va ocasionando importantes daños en el cerebro hasta que la persona afectada fallece, debido a que las órdenes precisas que se van enviando a todos los órganos vitales del cuerpo no llegan al sitio adecuado y estos dejan de funcionar causando la muerte.

            La madre de Lluis había fallecido meses antes, a él solo le quedaba resignarse por la pérdida que había tenido. Pero Lluis no quería conformarse con eso, creía que se lo debía a su madre y tenía que dar a conocer esa terrible enfermedad tan desconocida para la mayoría de personas, sería el homenaje que podía ofrecerle a su madre y a su recuerdo.

            Un día, se le encendió la bombilla y surgió la idea, se iría caminando desde Barcelona, la ciudad donde había ocurrido todo, hasta Fisterra y con todas las personas que se fuera encontrando les hablaría de esta enfermedad y les concienciaría de la peligrosidad de la misma. También buscaría darla a conocer a los ayuntamientos por los que pasara, a los medios de comunicación y a todos aquellos que pudieran ejercer un efecto dominó y la transmitieran a otras personas para que, al menos lo que un día se llevó a su madre, no fuera desconocido para tanta gente.

            La empresa no resultaba sencilla, pero él sabía que en esos momentos era la única voz que lo difundiría y sin él, esa voz se apagaría.

            Ideó una sencilla lona con el slogan “Unidos contra la parálisis supranuclear progresiva”, el símbolo que se había elegido para poner en las lonas era un árbol sin hojas, como si estuviera muerto, porque con esta terrible enfermedad, no hay esperanza para aquellos que la padecen.

            Con el poco dinero que deponía y sin ayudas externas, se puso en camino para difundir su proyecto y aunque él no lo sabía, Santi estaba ahí para echarle una mano en los momentos en los que las cosas se torcían y no salían como Lluis deseaba.

            A la gente le extrañaba que el joven no buscara en esta acción nada material ni deseara aportaciones económicas, se sentía pagado pudiendo compartir con quienes escuchaban sus vivencias y sufrimientos.

            Pronto la fama le fue precediendo y cuando llegaba a algún lugar del camino, siempre había alguien esperándole, los medios de comunicación se encargaban de anunciar su llegada y el éxito de su iniciativa, estaba llegando antes que él a los lugares por los que pasaba.

            Cuando terminó su exposición, todos los que le escuchábamos, nos quedamos unos minutos en silencio que rompimos con una fuerte ovación con la que premiamos la valentía que había tenido para llevar a cabo su proyecto.

            También yo, públicamente agradecí que hubiera compartido con nosotros su historia, porque era cruel por el desenlace, pero también era muy hermosa por su iniciativa y dentro de mis limitadas posibilidades, pensé que esta historia debía ser conocida por otros peregrinos y después de obtener su permiso me comprometí a tratar de darla a conocer al menos en mi círculo de gente conocida y de peregrinos que también aman este camino ya saben de los milagros que en él se producen, era mi granito de arena que podía contribuir a lo que Lluis estaba haciendo.

            Mientras escribía esta historia, sentía como un peregrino feliz llegaba a Fisterra y allí se sentó contemplando el ocaso del sol mientras pensaba en la labor que había realizado como homenaje a la persona que quiso tanto en esta vida y cuando comenzó a caer la noche, antes de marcharse de ese lugar, observó una estrella que no había visto antes y pensó que esa estrella tenía el brillo y el calor que su madre le daba y de ahora en adelante también guiaría a los peregrinos cuando se encontraran caminando y cuando la luz se hubiera ocultado, porque la simiente que Lluis y su madre sembraron en el camino, permanecería allí durante mucho tiempo.