Así podríamos definir a la enfermedad conocida como insomnio familiar fatal, una degeneración que se produce en el cerebro, a través del tálamo y afecta a quienes la padecen, con unos síntomas que comienzan con una visión doble, a la que siguen una depresión intensa, falta de poder conciliar el sueño y los que la padecen, tienen problemas alimenticios y acaban postrados en una silla de ruedas, antes del fatal desenlace que suele producirse entre los seis meses y los doce meses desde que se les diagnostica la dolencia.
Se trata de una de esas enfermedades raras, que padece un número reducido de personas y no interesa que se visibilicen, por lo que tampoco, se incide en su investigación para conseguir erradicarla.
Jesús, Juanfer, José Antonio y Atilano, son unos peregrinos, que a través del camino que están recorriendo, pretenden dar a conocer esta dolencia tan terrible, que afecta principalmente a personas de su comarca, la Sierra de Segura, que es donde se concentra el mayor número de casos que hay registrados en el mundo.
España contabiliza más del 50% de los casos detectados de esta enfermedad y es en la Sierra de Segura y en Álava y sur de Navarra, donde se concentran los dos focos que aglutinan a más de la mitad de los afectados. La gran emigración que se produjo a mediados del siglo pasado, ha extendido esta enfermedad por todo el territorio, donde hayan recalado portadores de este maléfico gen.
Es una enfermedad endogámica y hereditaria, que se va transmitiendo de una generación a otra y el deterioro cerebral y físico, se va haciendo progresivo con una cruel rapidez, causando la muerte al 100% de los que presentan los primeros sin síntomas, en un plazo no superior al año, por lo que se convierte en una sentencia de muerte anunciada.
No tiene por el momento ninguna cura, ni se conocen remedios paliativos para quienes la padecen y hasta ahora, representa una lacra, que es necesario, en primer lugar, visibilizar, porque aquello que desconocemos, creemos que no existe y ese se ha convertido en el objetivo que estos peregrinos han propuesto, dar a conocer esta enfermedad en cada uno de los lugares por los que este largo camino de 1300 km que están recorriendo discurre.
Los habitantes de la Sierra de Segura, son conscientes de que muchos de ellos, tienen un boleto en esta macabra lotería de la vida y nadie desea conocer si es portador de esta terrible enfermedad que, hasta ahora, se había convertido en ese estigma, del que es mejor no hablar y cada uno interiorizarlo de la mejor forma posible y por eso, la publicidad y difusión de esta enfermedad, se había convertido en un secreto, entre los que podían ser portadores de esta dolencia.
Recientemente, se ha creado una asociación cuyo objetivo es dar a conocer y difundir la enfermedad, para que se pueda investigar sobre ella y a través de la asociación, recaudar fondos que permitan esa investigación tan necesaria, que como suele ocurrir para casos minoritarios, nunca hay presupuesto.
Actualmente, el doctor Joaquín Castillo, en el laboratorio de enfermedades priónicas en Derio (Vizcaya), se encuentra investigando sobre esta enfermedad y la asociación, además de visibilizar el problema que una parte de la población está padeciendo, pretenden con esta iniciativa conseguir fondos, para que la investigación no se detenga.
No podemos hablar de un estado del bienestar, mientras despilfarremos recursos en proyectos que en ocasiones se hacen para la promoción de nuestros dirigentes, mientras haya personas pendientes de que, un día, les diagnostiquen esta dolencia y se convierta en una sentencia de muerte desde el momento les confirman que son portadores de este gen de la muerte.
A través de esta iniciativa que los peregrinos están teniendo, confiamos que la enfermedad deje de ser ignorada y se visibilice el problema que una parte de nuestra sociedad está teniendo y aquellos que tienen la responsabilidad de conseguir nuestro bienestar, se impliquen en buscar una solución a la misma.
La iniciativa de estos peregrinos, está contando con el respaldo de todos sus vecinos, aquellos para los que antes resultaba un tabú hablar de este tema y ahora, que se está conociendo, les animan a seguir adelante, porque no cabe duda, que cuando se comparte un problema, se siente parte de ese alivio que todos necesitamos, como el de esos padres, que recientemente perdieron a su hijo con 42 años en la flor de la vida, que conoció hace unos meses su sentencia de muerte y se ha convertido en la última víctima de esta terrible enfermedad.
